Abilismo e linguaggio della disabilità: le parole che mancano

Cos’è l’abilismo? Per questo testo scelgo di aprire la riflessione partendo dai fondamentali, fornendo la definizione che ti aiuterà a evitare confusioni su un tema complesso ma accessibile, diversamente da come si presentano le barriere fisiche e digitali edificate nei confronti delle persone disabili, rese invisibili dalla società.
L’abilismo è il pregiudizio per cui esiste uno standard, una norma implicita rispetto a come debba essere fatto un essere umano, nella forma e nell’essenza; tutto quanto risulti estraneo a quella norma si misura come una mancanza che avvolge la persona nel suo insieme.
Nel corso del tempo il linguaggio ha avuto un ruolo nel cercare di rappresentare la realtà con maggiore precisione, ma i lavori sono in corso e il dialogo con le persone disabili deve rimanere aperto, perché non abbiamo ancora ben chiaro come rappresentarle nel linguaggio, ma nemmeno come organizzare le città, i luoghi di lavoro, di svago, le case, in modo che siano realmente praticabili.

Con l’ampliarsi del dibattito sulla mancanza di accessibilità, abbiamo scoperto di avere un problema con la varietà umana e le sue molteplici caratteristiche, così difficili da comprendere nella progettualità generale. E nell’incontro con la diversità il linguaggio è quasi sempre il primo strumento di dialogo che, quando mancano i fondamentali, risulta respingente, ferisce, aumenta le distanze, a volte, senza nemmeno averne l’intenzione.

Medicalizzare o socializzare la disabilità è la scelta che cambia le relazioni

La disabilità e la neurodivergenza sono fattori clinici o sociali?

È importante farsi questa domanda perché ci accompagna in quello snodo filosofico dove normalmente ci perdiamo e, come società, risultiamo inefficienti — ma anche indifferenti —  nei confronti della disabilità.

Negli anni ’70 del ‘900, l’organizzazione britannica UPIAS (Union of the Physically Impaired Against Segregation) ha risposto a questa domanda formulando una distinzione che sarebbe diventata il fondamento dei disability studies, la disciplina accademica che studia i diversi aspetti della disabilità.

Da una parte troviamo la condizione fisica e funzionale della persona, che vogliamo imparare a considerare una caratteristica invece di una menomazione, e dall’altra i problemi di una società che, non avendo previsto tutte le possibili variabili dei corpi nella progettazione degli spazi, ostacola la piena partecipazione delle persone alla vita attiva: questa condizione è la disabilità.

Il sociologo Mike Oliver diede un ordine alla sua intuizione nel 1981, con il modello sociale della disabilità, che si opponeva al modello clinico dominante, per cui il problema della persona era la sua condizione fisica o funzionale.

Per Oliver il problema non era la causa fisica per cui una persona si muove con la sedia a rotelle, piuttosto, è l’assenza di una rampa accanto alle scale che impedisce di muoversi liberamente con quella sedia. Un altro esempio è l’ambiente di lavoro progettato per un solo modo di comunicare e di concentrarsi, difficile da abitare per le persone con autismo.

Continuare a raccontare la disabilità come una tragedia personale da affrontare con coraggio sposta la responsabilità sulla persona medicalizzandola e impedisce alle istituzioni di agire dal punto di vista architettonico per rimuovere tutti gli ostacoli che impediscono una vita attiva e completa.
La disabilità, vista con questa lente, non riguarda il corpo della persona ma il contesto — sociale e digitale — che la esclude.

Oppressione, disabilità e capitalismo

Da dove deriva l’esclusione sociale delle persone disabili?

Conoscere le cause di un problema ci aiuta a trovare soluzioni nascoste nella complessità; parlare della disabilità senza prendere in considerazione il capitalismo, rischia di restituirci una quadro parziale della situazione che vogliamo affrontare.

Una delle caratteristiche principali del nostro sistema economico, è quella di aver creato delle categorie per dividere le persone fragili da quelle forti; questa divisione, con il passare del tempo, ha contribuito a un ulteriore indebolimento di chi era già fragile, ampliando la forbice delle diseguaglianze che oggi mostrano un divario enorme tra chi vive nel privilegio e chi nella difficoltà.
È un tipo di classificazione creata in base al potere sociale (relazionale) ed economico in grado di trasformare le persone svantaggiate in bersagli.

L’oppressione delle persone disabili è pertanto radicata nelle strutture economiche e sociali del capitalismo. E questa oppressione è strutturata da razzismo, sessismo, omofobia, ageismo e abilismo, endemici in ogni società capitalista, e non può spiegarsi come processo cognitivo universale. Per approfondire la spiegazione è necessario ritornare alle radici del capitalismo stesso. Un approccio materialista suggerirebbe, come fece il filosofo francese Foucault (1973), che il modo in cui parliamo del mondo e il modo in cui lo esperiamo sono inestricabilmente collegati; i nomi che diamo alle cose formano l’esperienza che faremo e la nostra esperienza influenza il modo in cui nomineremo cose e persone. […] Appare evidente che le strutture sociali nel tardo capitalismo non possono essere discusse in un discorso strutturato su normalità/anormalità, perché ciò che le caratterizza è la differenza; differenze basate sul genere, l’origine etnica, l’orientamento sessuale, l’abilità, il credo religioso, la ricchezza, l’età, l’accesso o meno al lavoro, ecc. Così nelle società fondate sull’oppressione, queste differenze si intrecciano e sommano in modi che non sono stati ancora propriamente indagati, e a cui tanto meno si è tentato di rimediare. (Zarb and Oliver 1993)

Non ne parleremo in questo testo, ma è bene considerare anche l’aspetto culturale tra gli inquinanti presenti nello sguardo sulla disabilità, creato all’interno di un modello del mondo malato di efficienza, di falsi miti come quello della bellezza, ostile alla complessità e profondamente ingiusto con i gruppi sociali considerati più deboli.
Essendo la radice da cui è germogliato il capitalismo, non dobbiamo dimenticare che quella visione del mondo ha guidato anche la nostra crescita e sarebbe sciocco pensare di non esserne influenzate, soprattutto quando ci si accinge ad abbracciare un cambiamento per cui possono sorgere fastidiose resistenze.

Fonte: Disability studies Uniroma3

Chi decide cosa e chi è normale? Dove origina il concetto di normalità? In questo video Fabrizio Acanfora, autore, attivista ed esponente autorevole della comunità autistica, analizza le origini del concetto di normalità dal punto di vista del capitalismo.

Quando la disabilità diventa un servizio per chi disabile non è

Ti hanno mai portato come esempio le gesta ‘eroiche’ di una persona disabile, intenta a fare cose per lei ordinarie, allo scopo di incoraggiarti durante un momento di difficoltà? Se è successo, sappi che questa pratica ha un nome: si chiama inspiration porn,un fenomeno diffuso nella cultura popolare e nei media, a cui l’attrice e attivista australiana Stella Young, ha deciso di dare un nome nel 2014.

Il lavoro di Young ci ha aiutato a comprendere che la retorica abbinata a queste storie resilienti (un termine orribile che si sposa benissimo con la pratica in questione), per cui l’unica disabilità è non avere l’atteggiamento giusto, sia un inganno che puntualmente cede di fronte a quei quattro gradini di accesso al palco che una speaker in sedia a rotelle non potrà salire, giusto per fare un esempio.

Questo strano modo di fare, oggettifica le persone disabili (o con disabilità, ma ne parliamo tra poco) a beneficio della restante parte di popolazione, riducendole a espediente motivazionale. Dunque, al posto di impegnarsi nell’abbattere le barriere architettoniche fisiche e digitali, che impediscono una quotidianità normale, usiamo la disabilità per sentirci meglio.

Non uso a caso la parola normale, perché credo profondamente che chi nasce con caratteristiche fisiche e mentali diverse da quelle che riteniamo essere universali, abbia il diritto di fare le stesse cose che fa chiunque, con le modalità che meglio si adattano al suo modo di funzionare.
Per le persone disabili, la possibilità di normare la propria vita svanisce nel momento in cui l’accesso a servizi di base, come il trasporto pubblico, il cinema o un negozio di abbigliamento, diventa un’odissea che, ripetuta nel tempo, si trasforma in esclusione sociale, ansia, stress e depressione.

Evitare di trasformare il racconto di queste vite in una narrazione emotiva, mi sembra il primo passo per emanciparsi da uno sguardo antiquato che per troppo tempo ci ha impedito di creare spazio, ascolto e servizi adeguati.

Linguaggio e rappresentazione

Sarebbe molto bello poterci affidare a una specie di glossario che contenga delle linee guida pronte a orientare la penna di chiunque debba confrontarsi con questi temi, ma non andrà così.
In Italia come nel resto del mondo, vivono due approcci filosofici distinti, sostenuti da persone autorevoli facenti parte delle comunità di riferimento, le uniche in grado di consegnarci delle motivazioni insieme alle parole con cui rivolgerci a loro.

Lo abbiamo visto succedere con il linguaggio ampio, quando la comunità LGBTQIA+ sollevò la questione della mancanza di rappresentazione nel modo di comunicare, a cui si unì la voce delle donne e di chiunque non volesse più rientrare in un maschile universale che ha appiattito la rappresentazione sui detentori del potere.
Questi cambiamenti li dobbiamo al fatto che il linguaggio, essendo lo strumento della relazione, lo modifica la comunità parlante che lo usa, anche quando chi detiene il potere non è d’accordo.

Due approcci diversi

Person-first

I sostenitori del linguaggio incentrato sulla persona ritengono che sia importante enfatizzare la persona piuttosto che il disturbo o la disabilità, e promuovere l’uso di termini come persona con disabilità o persona con autismo. L’obiettivo è ridurre gli stereotipi e le discriminazioni e porre l’accento sull’individualità della persona piuttosto che sulla sua disabilità.

Questa è la definizione presente nello studio prodotto da PubMed e pubblicato su National library of medicine che evidenzia le differenti posizioni presenti all’interno della comunità di persone disabili. Person-first è l’approccio maggiormente utilizzato negli ultimi anni ma, per alcune persone, non è funzionale a rappresentarle se crea una separazione dalle loro caratteristiche.

Identity-first

Il linguaggio dell’identità sceglie di enfatizzare le caratteristiche della persona; in questo caso, persona disabile rappresenta l’orgoglio di fare parte di una comunità che si riconosce, è impegnata nell’affermazione dei propri diritti e nell’ampliamento dello spazio all’interno della società. Per chi sceglie questa soluzione, disabilità o autismo, sono simboli di una precisa cultura che le persone hanno contribuito a creare e a cui appartengono con fierezza. Usare l’identità nel linguaggio le allontana dalla diagnosi (persona con autismo) e fa dell’autismo, della sordità o cecità, una caratteristica.

Quindi, qual è il criterio per scegliere la formula espressiva migliore?

Se hai una relazione diretta con le persone lo chiedi a loro, perché sono le uniche ad avere il diritto di dire come vogliono essere rappresentate; diversamente, se devi scrivere un testo o un discorso, scegli l’approccio che ritieni migliore, mantenendo la disponibilità a cambiarlo se una persona disabile dovesse chiederlo.

Stimpunks.org  ha condotto uno studio su un campione di 800 persone autistiche a cui hanno chiesto di identificare l’approccio migliore al linguaggio; l’88,6% ritiene che identity-first sia la scelta che permette il maggior livello di riconoscimento e accettazione della persona nella sua interezza.

Lo studio, inoltre, ha rivelato come siano le famiglie e il personale medico a usare un linguaggio al limite dell’abilismo, che pone l’attenzione sulla diversità e sui bisogni speciali ad essa correlati.

L’etichetta di bisogni speciali non è coerente con il riconoscimento della disabilità come parte della diversità umana. In questo quadro sociale, nessuno di noi è speciale poiché siamo tutti fratelli uguali nella diversa famiglia dell’umanità. (Dichiarazione rilasciata da una partecipante al sondaggio)

Errori comuni nel linguaggio

Dalle parole transitano i nostri retaggi culturali, gli stereotipi, le credenze e i pregiudizi, causando notevole imbarazzo, soprattutto, quando chi scrive lo fa per mestiere senza aggiornare mai quello che chiamo il vocabolario sociale, contenente le nuove istanze culturali proposte, di solito, da persone — appartenenti alle comunità svantaggiate — alle quali non lasciamo mai il microfono e lo spazio dell’agorà, dal quale rivendicare la rappresentazione e chiedere un cambiamento. Vediamo qualche esempio.

Eufemismi d’altri tempi. Espressioni come diversamente abile o portatore di handicap, sono stati archiviati da qualche anno, dopo un confronto con le comunità di riferimento, in quanto rappresentavano un giro di parole che sembra voler nascondere la disabilità. La maggior parte delle persone disabili in Italia le rifiuta, proprio perché suonano come un tentativo di edulcorare invece che rispettare.

Il pietismo. Qui entrano in scena i media che tra violenza di genere, femminicidi e disabilità, riescono a sbagliare quasi sempre e a rendere, così, un pessimo servizio alla comunità che li legge. Titoli e racconti costruiti attorno alla compassione (tipo: nonostante la malattia) riducono la persona a un caso clinico; Jacopo Melio, giornalista e attivista per i diritti umani e civili, incoraggia a valutare la persona nel suo complesso e usare per lei lo stesso linguaggio che si utilizzerebbe per chiunque altra.

Il supercrip narrativo. È una rappresentazione mediatica che ritrae le persone con disabilità come eccezionali, raccontando una condizione di vita come un ostacolo da superare attraverso la forza di volontà o un talento particolare. Questo tipo di narrazione predispone all’inspiration porn, di cui ho parlato all’inizio di questo testo.

Il tokenismo. Consiste in un impegno simbolico e superficiale di inclusione che ha l’obiettivo di creare un’apparenza di varietà per evitare accuse di discriminazione, senza modificare mai le strutture di potere esistenti. Vale per tutte le discriminazioni, disabilità compresa. Nel linguaggio testuale e visivo, si esprime nella rappresentazione circoscritta alle disabilità fisiche, come se tutte le altre non esistessero o fossero meno importanti.

Niente su di noi senza di noi

È un principio che dovrebbe valere sempre, soprattutto per i media, che deriva dal latino Nihil de nobis, sine nobis, diffuso in Europa centrale come Nihil novi. Il motto moderno è diventato uno slogan all’interno dei gruppi di attivismo per i diritti delle persone con disabilità negli anni 1990, e oggi adottato dalla Convenzione ONU per i diritti delle persone disabili.
Il concetto riassume il principio di base per cui nulla dovrebbe essere detto o fatto senza il loro coinvolgimento diretto, un’etica del buon senso sostenuta anche da Mike Oliver che teorizzava la partecipazione attiva delle persone disabili nella selezione dei servizi sociali più adeguati alle loro necessità.

Oltre il vocabolario

Il filo che ho usato per tenere insieme questo testo, come avrai potuto notare, parla di una visione della disabilità da rinnovare per riuscire a considerarla come una delle tante forme in cui si manifesta l’esistenza, invece che come una mancanza.

Non riuscire a trovare le parole è un campanello dall’allarme sul tipo di sguardo con cui si stanno valutando persone e situazioni; modificando quella visione del mondo parziale e offensiva, anche le parole si faranno strada tra pensieri nuovi.

Affidarsi a un elenco di termini costretto dentro a delle linee guida, senza aver fatto lo sforzo di comprendere quella realtà e le persone che la abitano, esporrà i testi, o gli speech, al rischio dell’imprevisto, quel momento in cui un cambiamento richiede parole diverse che, senza aver portato a coscienza i bisogni delle persone, saranno impossibili da trovare.

Se pensi sia arrivato il momento di rinnovare la tua identità verbale, per aprire il linguaggio a un numero maggiore di persone, o di formarti sul tema, scrivimi. Insieme troveremo il servizio giusto per la tua attività.